Ordu’da yaşayan evli genç çift, 6 yaşındaki çocuklarına tam anlamıyla teşhis konulup, tedavi edilmesini istiyor. Serebral palsi hastası olduğu düşünülen çocuk, akranları gibi yürüyüp oynayamadığı gibi şırınga ile özel mama ile besleniyor.
Ordu’da yaşayan Nazmiye-Durmuş Bodur çifti, yaklaşık 7 yıl önce aldıkları bebek haberiyle mutlu oldu. Anne karnında yapılan kontrollerde hiçbir sorun görülmeyen ve dünyaya gelen bebeğe Metehan adı verildi. Genç çift, yaklaşık 5 aylık olan bebeklerinin herhangi bir tepki vermediğini ve akranları gibi göz teması kurmadığını fark edince hasta olabileceğini düşündü. Farklı hastanelerde ameliyat da olan ve şuanda 6 yaşında olan Metehan, gittikleri doktorlar tam olarak teşhis koyamadı, tedavi de edemedi. Aile, şuan yüzde 100 engelli raporu bulunan çocuklarının hastalığına teşhis koyup tedavi edebilecek bir doktor bulabilmek için yetkililerden yardım bekliyor.
“Anne karnında iken herhangi bir sorun yoktu, 6 yaşında halen tanısı yok”
Anne Nazmiye Bodur, bebeklerinin anne karnında herhangi bir sorunu olmadığını belirterek, “Anne karnında iken herhangi bir sorunu yoktu, tüm tetkikleri de yaptırmıştık. Doğum esnasında mı yoksa genetik bir hastalık mı olduğu bilinmiyor. Şuan 6 yaşında ve halen bir tanısı yok. Gelen durumu ‘serebral palsi’ olarak geçiyor ama tam olarak ne olduğuna dair bir tanı yok. Sürekli olarak fizik tedavisine ve özel eğitime gidiyor. Evde özel dik durması için sehpası var onunla durabiliyor. Kullandığı birçok ilaç var. Beslenmesi de 3 saatte bir oluyor, bir mamayı vermek yaklaşık bir saat sürüyor. Dinlendirerek vermek zorundayız” dedi.
“Hasta olduğunu 4-5 aylıkken öğrendik”
Çocuklarının, yaşıtlarına göre tepki vermediğini görünce hasta olduklarını düşündüklerini ifade eden anne Bodur, “Emsalleri ile aynı tepkiyi vermiyordu, göz teması yoktu, hareketleri çok kısıtlıydı. Ben sadece tedavi olmasını istiyorum. Bir tanı konulsun ve eğer tanısı konulduktan sonra varsa eğer tedavisinin yapılmasını istiyorum. Bir doktorun ilgilenmesini istiyorum. Biz sadece kontrol için Samsun’a gidiyoruz, orada da yeteri kadar tedavisi uygulanamıyor. Bu konuda yetkililerden yardım bekliyoruz” şeklinde konuştu.
“Hastalığını bilmiyoruz”
Baba Durmuş Bodur da bebeklerinin ilk doğduğunda nefes almakta güçlük çektiğini ve ses tellerinden dolayı Ankara’da ameliyat geçirdiğini belirterek, “Ordu’ya getirdiğimizde nöbet geçirmeye başladı. Sonrasında Samsun’da kontrol altına aldılar. Ardından da boynunu tartamadığını öğrendik. Şuanda hastalığını tam olarak bilemiyoruz. Serebral Palsi deniliyor ama tam olarak teşhisi konulmadı. Teşhis konulması ve tedavi edilebilmesi adına yetkililerimizden yardım bekliyoruz” şeklinde konuştu.
Serebral palsi hastalığı nedir?
Serebral palsi, kas hareketini ve koordinasyonu etkileyen bir grup bozukluğu olarak bilinen, birçok durumda, görme, duyma ve his de etkileyen bir hastalık. Serebral kelimesi, beyin ile ilgili anlamına gelirken, palsi kelimesi de vücut hareketi ile ilgili zayıflık veya problemler anlamına gelir. Dünyada her bin çocuğun yaklaşık 2 ile 3'ünde görülen hastalık, çocukluktaki motor engellerin en yaygın nedenidir.