Aslen Trabzonlu olan Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı’ndan İstanbul’a hareket etti. İstanbul’dan Amerika’ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.
Demir Ali’ye hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti de oğulları için geçen haziran ayında sosyal medyada hesap açarak, yardım kampanyası başlattı. Çok sayıda iş insanı, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomenin destek çağırısında bulunduğu Demir Ali'nin gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 100 bin euro, 3 ayda toplandı.
AMERİKA YOLCULUĞU BAŞLADI
Demir Ali, Amerika’da uygulanacak tedavi için bugün ailesiyle birlikte Ordu-Giresun Havalimanı’na geldi. Tarifeli uçakla ilk olarak İstanbul’a gidecek olan Demir Ali, buradan ise Amerika’ya hareket edecek. Havalimanında açıklamalarda bulunan anne Ezgi Bayraktar, oğlunun tedavisine destek olan herkese teşekkür etti. Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdiklerini ifade eden anne Bayraktar, “Kampanyamızı yüz günde yüzde yüz olarak tamamladık. Her günü bir balonla temsil etmiştik. Kampanyamızın sonunda yüz kırmızı balonumuzu uçurduk. Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdik. Çok büyük bir mücadele verdik. Hiç evde durmadık. Bir yandan biz çalışırken, diğer yandan Ordu halkı ve tüm Türkiye de bize destek oldu. Her yerden ayrı ayrı destek olan herkes sayesinde 10 liralarla, 20 liralarla bir bebeğin hayatı kurtuldu. Ben Demir Ali için hayal kurmaya korkuyorum demiştim ama artık bir anneyi evladına kavuşturdunuz. Ben artık oğlum için hayal kurabiliyorum. Onun büyüdüğünü, okula gittiğini, çocuk olabildiğini, yaramazlık yapabildiğini hayal edebiliyorum. Benim için ne kadar büyük bir şey olduğunu bilemezsiniz. Herkese çok teşekkür ederim” diye konuştu.
‘TEDAVİ 4 AY SÜRECEK’
Amerika’da 4 aylık bir tedavi süreci olacağını kaydeden Ezgi Bayraktar, “Amerika’da 4 aylık bir tedavi sürecimiz var. Ayın 8’inden itibaren başlayacak ve 10 gün içerisinde ilacı alması planlanıyor. Ondan sonra 4 aylık sürede fizik tedavilerle inşallah Demir Ali’yi güçlendirmeye çalışacağız. İnşallah uçarak gidip, yürüyerek gelir. Tedavi tek dozluk bir gen tedavisi olacak. Önce bağışıklık bazlı bir takım ilaçlar kullanacak. Önümüzde 1 aylık zor bir süreç var. Yan etkilerini gözlemleyeceğiz. Bunun ardından fizik tedavilere başladığımızda hiçbir sıkıntımız olmayacak Allah’ın izniyle. İnşallah onu çok daha geliştirmiş şekilde, çok daha farklı hareketleri yapar bir şekilde Ordu’ya geliriz” dedi.