Haber61- Haber Servisi - Hatice Üneş
Trabzon’un Akçaabat İlçesi Yıldızlı mevkiinde yaşayan Fatma Dertli, dünya üzerinde çok nadir rastlanan bir kalıtsal hastalık olan Bardet-Biedl Sendromu ile doğan oğlu Furkan Tunael (20) için yardım istedi.
Her 100.000 bebekten 1’inde görülen Bardet-Biedl Sendromunun, Türkiye’de sadece Furkan’da görüldüğünü belirten anne, “Oğlum Furkan 20 yaşında, Bardet-Biedl Sendromu hastası. Dünyada nadir görülen bir hastalık. Türkiye’de sadece Furkan’da var diye biliyoruz. Belki bir kişide daha vardır. Bu hastalık Furkan’ın tüm vücudunu etkiledi. İki ayağı ve sağ eli altı parmak olarak doğdu ama onları aldırdık. Şimdi gözlere vurdu, git gide de daha kötü oluyor. Sol gözün görme oranı yüzde 5’e kadar düştü. Sağ gözü ondan daha iyi, şimdi onu kurtarmaya çalışıyoruz. Kesin tedavisi yok ama kök hücre tedavisi ile gözlerini kurtarabiliriz. Ama o tedavi de kesin değil, ilk olarak Furkan’a uygulanacak. Doktor bizi çağırdı, ayın 23’ünde gidecektim ama maddi durumumuz olmadığı için gidemedik. Kan ile sıvı verilecek gözlerine. Tedavide 3 seans uygulanacak ve her seans 3 bin TL. Seanslarda iğne uygulanacak ve her iğne de 7 bin 500 TL. Muayene ücreti de 910 TL. Şu an elimde sadece Kaymakamlıktan aldığım bin lira var ama bize lazım olan miktar 32 bin TL civarında. Daha sonra tedavi sırasında ne çıkar bilmiyoruz ama şu an bu miktara ihtiyacımız var. Sadece çocuğumu kurtarmak istiyorum. Sesimizi duyun.” Dedi.
Uygulanan tedavinin kesin olmasa da hastalığın ilerlemesini yavaşlattığını söyleyen Fatma Dertli, etkili bir tedavi bulana kadar vakit kazanmaya çalıştıklarını söyledi. Oğluna uzun süre teşhis konulamadığını belirten anne, “Furkan geç yürüyüp geç konuştu, aşırı kilo alıyordu. Bunu fark ettiğimizde onu Trabzon’da hastanelere götürdük ama teşhis konulamadı. Sonra çocuğuma tiroid hastalığı denilerek yanlış teşhisi konuldu. Furkan 17 yaşına geldiğinde gözlerinde de problem olduğunu fark ettik. Yere bir şey düşürdüğünde bulmakta zorlanıyordu, göremiyordu. Bunun üzerine Furkan’ı Trabzon Kanuni Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’ne götürdük. Orada doktorlar şüphelenerek gen testi istedi ve o zaman oğluma Bardet-Biedl Sendromu teşhisi konuldu.” İfadelerini kullandı.
“Sadece çocuğumun kurtarılmasını istiyorum”
Furkan’ı tedavi için Trabzon, Ankara ve İstanbul’da çeşitli hastanelere götürdüklerini söyleyen anne, uygulanacak bir tedaviyi İstanbul’da Acıbadem Maslak Hastanesi’nde bulduklarını belirtti. Anne Dertli, tedavi için 32 bin lira civarında bir paraya ihtiyaçları olduğunu ve maddi imkanlarının buna yetmediğini söyledi.
Furkan’ın kendi başına temel ihtiyaçlarını karşılayamadığını ve bu yüzden çalışamadığını söyleyen anne Fatma Dertli, çocuğunun babasından ayrıldığını ve ondan da yardım görmediğini iddia etti. İkinci eşinin de sabit bir işi olmadığını söyleyen anne, çocuğunun tedavisi için yardıma ihtiyaç duyuyor.
Anne Fatma Dertli, “Ben hiçbir şey istemiyorum. Sadece çocuğumun bir gözünü kurtarayım istiyorum. Furkan yeşil kartlı. Doktoru diyor hala yola çıkmadınız mı? Nasıl çıkayım yola ne yapayım? Yardım edin.” Diyerek yöneticilere seslendi.
8 aylık hamileyken kız bebeğini kaybeden ve tek çocuğu olan Furkan’a temsili askerlik yaptıran anne, “Çocuğum hiçbir şeyden mahrum kalsın istemiyorum. Furkan bir gün askerlik yaptı, liseyi bitirdi ama okuma yazma bilmez. Ben çocuğum iyi olsun istiyorum. Büyüklerimizden yardım istiyorum. Yardımı da kendime istemiyorum, sadece çocuğumun gözlerine yardım istiyorum. Kesin tedavisi yok zaten, sadece çocuğum karanlığa boğulmasın gözlerini kurtarayım istiyorum. Uygulanacak kök hücre tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyecek. Kesin tedavisi yok henüz. Ben ekmek istemiyorum, kendime hiçbir şey istemiyorum. Çalışır bakarım ama çocuğumun gözlerine yardım istiyorum. Parayı elime vermesinler, hastaneye yatırsınlar sadece. Kendime bir şey istemiyorum. Sesimizi duyurmak istiyorum. Allah devletimizi başımızdan eksik etmesin. Ortahisar Belediyesi gidiş dönüş biletlerimizi karşıladı. Sesimizi Cumhurbaşkanımıza, büyüklerimize duyurmak ve çocuğumu kurtarmak istiyorum.” Diyerek yardım çağrısında bulundu.
Bardet-Biedl Sendromu nedir?
Bardet-Biedl Sendromu, yaklaşık olarak doğan her 100.000 bebekten 1’ini etkileyen, nadir görülen bir kalıtsal rahatsızlıktır. Bu rahatsızlık, vücudun çeşitli sistemlerini farklı ölçülerde etkileyebilmektedir. Semptomlar arasında görme bozukluğu, obezite, böbrekte anormallikler, gelişme geriliği, konuşma ve dil zorlukları, elde ve/veya ayakta fazla parmaklar ve öğrenme güçlükleri yer almaktadır. BBS’si olan herkeste bu semptomların tamamı görülmez ve etkiler herkes için farklıdır. Bazı insanlarda hafif semptomlar görülürken, bazılarında görülen semptomlar daha şiddetli olabilir.
Bir kişinin BBS ile doğması için genellikle her iki ebeveyninin de BBS taşıyıcısı olması gerekir. Her iki ebeveynin de aynı BBS geninin taşıyıcısı olduğu durumlarda, genin her iki kopyasının da bebeğe geçme ve bebekte BBS’ye neden olma ihtimali her gebelikte 4’te 1 oranındadır.
Hastalığın tedavisi nedir?
Şu an Bardet-Biedl Sendromunun kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.