“SMA hastası yavrularımızın sesini duyan var mı?
SMA hastası çocuklarımızın tedavi masraflarını neden devletimiz karşılamıyor?
Bu çocukların toplam sayısı ne kadardır?
Bakın çocukların aileleri dilenci gibi para toplamak zorunda kalıyor?
Bu durum ayıptır ve dahi günahtır”
Valla her yazımda böyle diyorum
Ama değişen hiçbir şey yok
Kendin çal kendin dinle hale geldik
SMA motor sinir hücrelerinin çalışması için yeterli miktarda protein üretememesi sonucu oluşan bir hastalık
Uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada yer alıyor
Ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde 1 iken, Türkiye’de bu oran 7 binde 1
En ağır seyreden türü de Tip 1 SMA
Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var
Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor
Ancak başarı oranı yüzde 61 Spinraza, hastalığı iyileştirmiyor sadece ilerlemesini önlüyor ve ömür boyu kullanılması gerekiyor
Aileler ilaç olarak Zolgenisma’ya ulaşmak istiyor
Çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferberlik ve başarı oranı yüzde 95
Damardan enjekte edilerek 1 saat içerisinde kolayca kullanılan Zolgensma 1 enjektörlük bir ilaç
Bu ilacın bedeli 2 Milyon 400 Bin dolar.
Dolayısıyla bu parayı toplamak çok zor
Dünyanın en pahalı ilacı
İşte bu yüzden aileler kampanya yapmak zorunda kalıyor
Valiliklerden izinli kampanyalar düzenleseler bile seslerini duyuramıyorlar
Medyanın SMA'lı çocuklara eski ilgisi, etkisi ve çabası yok.
Medya bu tavrıyla vebal altında
Sanatçıların bir kısmı duyarlı bir kısmının ise hiçbir şey umurunda değil
O bazılarının da aklı para-pul ile çalışıyor
İşin özü artık kampanyalara ilgi yetersiz
Herkes yoruldu pes etti adeta
Döviz ve Euro da kur artışı ise ilaca ulaşmayı neredeyse imkansız hale getirdi
O kadar çok örnek var ki
Bakın UMUT bebek onlardan biri. 24 aylık ve ablasını da bu hastalıktan kaybetmiş bir bebek.
20 aydır kampanyası var ama henüz yüzde 12’de
Kampanyası hiç ilerlemiyor.
Kampanya için çalışanlara zorluklar çıkartılıyor, stant izni verilmiyor bazı yerlerde
Hangi ilden izin alındaysa faaliyetler o ilde sınırlı
SMA hastaları konusunda oldukça duyarlı ve samimi olan bir arkadaşım bu konudan dert yanarak
“Batman'lı Umut bebek için Trabzon’da hiçbir şey yapamıyorum” diyor…
Eğer valilik izin vermişse kampanyalar her ilde yapılmalı
Artvin’de bugün büyük bir çaba gösterdiğimiz SMA hastası DENİZ bebek için Trabzon’da niye etkinlik yapamayalım ki?
Bu çok saçma!
SMA hastaları konusunda hepimize büyük görev düşüyor
Aileler yalnız bırakılmamalı
Çok ama çok çileli bir hastalıktır SMA
İnsanın aklı ve yüreği bazen kaldırmıyor
Allah hepsinin yardımcısı olsun
Bu hastalık karşısında pes etmeyen çok büyük fedakarlık yaparak gönüllü yardımseverlik yapan GÜZEL İNSANLARA da selam olsun
İYİ Kİ VARSINIZ HEPİNİZ
Biliyorum sayınız az ama İNSANLIK ta size emanet
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca “SMA konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok” diyor.
Sayın bakanın bu konudaki çalışmalarını samimi ama yetersiz buluyorum
Daha hızlı ve daha somut adımlar atılması gerek
Lütfen toplum olarak hepimiz SMA hastası yavrularımızın sesi umudu ve yaşama sevinci olalım
Ayakta kalalım
Duyarlı olalım