Tanı almamış hastaların dörtte biri de larinks ödemi nedeniyle hayatlarını kaybetme riskiyle karşı karşıya. Kolda, bacakta, yüzde şişlikler oluyor ve tanısı çok zor koyulabiliyor.

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Başhekim Yardımcısı, Alerji ve İmmünoloji Uzmanı Prof. Dr. Okan Gülbahar, "hereditör anjioödem"in (HA) nadir rastlanan kalıtsal hastalık olduğunu belirterek, "Yakın zaman önce yapılan çalışmada hastaların tanı almadan önce bu yakınmaları için ortalama 5 farklı hekimi ziyaret ettikleri saptandı. Tanı almamış HA hastalarında ölüm riski, tanı almış hastalardan 30 kat daha yüksektir" dedi.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Herediter Anjioödem Çalışma Grubu Kurucu Başkanı Gülbahar, HA'nın sıklıkla kol, bacak, yüz, ağız, bağırsak, cinsel organ veüst hava yollarında şişliklerle ortaya çıktığını söyledi.

KARIN AĞRISINA NEDEN OLABİLİYOR

Bağırsak duvarındaki şişliklerin çok şiddetli karın ağrısına neden olduğunu, bu nedenle tanı almamış hastaların gereksiz yere ameliyat edilebildiğine dikkati çekildi.

Dünyadaki her 10 bin ila 50 bin kişiden birinin bu hastalığa yakalandığını, Türkiye'de en az bin 500 HA hastası bulunduğunu düşündüklerini anlatan Gülbahar, teşhis konulmuş hasta sayısının 420 civarında olduğu bilgisini paylaştı.

Türkiye'deki hastaların büyük çoğunluğunun teşhis konulmasını beklediğine işaret eden Gülbahar, anjioödem ataklarının alerjik hastalıklarla ya da "Ailevi Akdeniz Ateşi" ile karıştırıldığını dile getirdi.

"EN AZ 5 DOKTOR GEZİYORLAR"

"1970'lerin sonunda ABD'de şikayetlerin başlamasıyla tanının konulması arasında geçen süre 22 yıldı" diyen Gülbahar, şunları kaydetti:

"Avrupa'da bu süre hala ortalama 8,5 yıl. Yakın zaman önce yapılan bir çalışmada hastaların tanı almadan önce bu yakınmaları için ortalama 5 farklı hekimi ziyaret ettikleri saptandı. Ülkemizde ise tanı, klinik tablo ortaya çıktıktan ortalama 26 yıl sonra konabilmektedir. Bu durumun önde gelen nedeni hastalığın oldukça nadir görülmesi olabilir. Pek çok hekim, kariyeri boyunca hiçbir HA hastası görmeyebilir. Bu konunun diğer sebebi, pek çok tıp fakültesinde hastalığın anlatılmıyor olması."

GEREKSİZ AMELİYATLAR YAPILIYOR

Hastalığın önde gelen belirtilerinin el, kol, yüz ve genital bölgede tekrarlayan şişlikler olduğunu, atakların geçici işlev kaybına yol açabildiğini, karın ağrısı, bulantı ve kusmanın da belirtilere eşlik edebileceğini belirten Gülbahar, ataklara sıklıkla gereksiz ameliyatlarla müdahalede bulunulduğunu kaydetti.

TEŞHİS KOYULMAYAN HASTALARIN BİR KISMI AMELİYAT EDİLMİŞ OLUYOR

Teşhis konulmamış hastaların üçte birinin gereksiz ameliyat edildiğini belirlediklerini vurgulayan Gülbahar, "Atakların yüzde 1'inden azına solunum yolundaki şişlik eşlik edebilir. HA'lı hastaların en az yarısı, hayatlarında bir defa bu şekilde atak yaşayabilir. HA'de en korkulan atak şekli budur çünkü henüz tanı almamış hastaların yüzde 25 veya 30'u bu atak sırasında hayatını kaybedebilmektedir. Tanı almamış HA hastalarında ölüm riski, tanı almış hastalardan 30 kat daha yüksektir" bilgisini paylaştı.

HA belirtilerinin sıklıkla çocukluk çağlarında başladığına dikkati çeken Gülbahar, ergenlikle atak sıklığı ve şiddetinin arttığını, bir kez başladıktan sonra ömür boyu sürdüğünü aktardı.

Hastaların genellikle çocukluklarından beri HA ile mücadele ettikleri için özellikle el-kol gibi deri bölgesini etkileyen rahatsızlıklarda doktora başvurmama eğiliminde olduklarını anlatan Gülbahar, "Karın ağrısı ve solunum yolu atakları oldukça ciddidir ve hastane ortamında tedaviyi gerektirir" dedi.

16 MAYIS DÜNYA HA GÜNÜ

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Herediter Anjioödem Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen de 16 Mayıs'ın dünyada "HA Günü" olarak kutlandığını söyledi.

Sağlık bakanlığı ve Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği iş birliğiyle "Gezici Herediter Anjioödem Okulu Projesi"ni hayata geçirdiklerini belirten Gökmen, 15 Mayıs'ta gezici okulun Şanlıurfa'ya gideceğini, ikinci durağının da Gaziantep olacağını dile getirdi. Gökmen, il il gezerek hastalığı hekimlere anlatacaklarını sözlerine ekledi.