İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı. Tunç ailesi, ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz'in ikizi Elif Damla gibi koşup oynayabileceği günleri hayal etmeye başladı.

Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikizlerden Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark eden iş sağlığı ve güvenliği uzmanı Sevtap Tunç (41) ve Alpaslan Tunç (43) çifti, 13'üncü ayda kızlarının genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 olduğunu öğrendi. SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu kararına karşı, yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da 26 Aralık 2017'de Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra İzmir Valiliği'nden olumsuz yanıt alan aile, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdü.

Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele sonunda olumlu sonuçlandı. Sağlık Bakanlığı'nın SMA Tip 1 hastaları için verdiği ilacı SMA Tip 2 ve 3'ler için de geri ödeme kapsamına alması, başvuru yapan 199 aileden biri olan Tunç ailesinin de yüzünü güldürdü. 29 Ocak 2019 tarihinde SMA hastalarının diğer tiplerinin de ödeme kapsamına alınmasıyla büyük mutluluk yaşayan Tunç ailesi, ilaç onayının verilmesinin ardından dün ilk dozu almak için Ege Üniversitesi Hastanesi'ne geldi. Hastanede ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz Tunç'a, 4 doz ilaç için onay verilirken, 29 gün sonra ikinci doz, 85 gün sonra üçüncü doz, 279'uncu günde ise son dozun verileceği öğrenildi. Bir yılda dört doz ilacın verilmesinin ardından beşinci dozun uygunluğu için bir değerlendirme yapılacak.

İKİZİ DE DAMLA'NIN YANINDA BEKLEDİ

Çağla'nın hastalığıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, ilaca kavuşmalarını sağlayan Sağlık Bakanlığı yetkililerine teşekkür ederek, ilaç bekleyen tüm hasta çocuklar için de acil şifalar diledi. Hastaneye kızları Elif Damla ile birlikte geldiklerini söyleyen Sevtap Tunç, kardeşine ilaç yapılması sırasında en güzel desteği de ikizinin verdiğini belirtti.

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter de minik Çağla'yı hastanede ziyaret etti.