Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.

Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.

Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen eylemde DMD kas hastası çocukların aileleri adına konuşan Elif Mahmut “Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için beraber. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği sorunlarla mücadele ediyor. DMD’li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar! Dünya’da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz” dedi.

"DMD Kas Hastalığı Merkezi istiyoruz"
Türkiye’deki tüm DMD’li çocukların adına seslendiğini ve Türkiye’de bir DMD Kas Hastalıkları Merkezi kurulmasını istediklerini dile getiren Mahmut “Yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye’nin farklı bölgelerinde, Anadolu’daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak kas hastalıkları merkezlerini istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz! Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz. Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD’li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD’yi yenelim” şeklinde konuştu.

"DMD Ölümcül bir kas hastalığı"
Abdülkadir Kurt isimli DMD hastası babası ise “DMD hastalığı 2-3 yaşında tanısı konulan, 8-9 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, maalesef ülkemizde 17-18 yaşında vefatla sonuçlanan ölümcül bir kas hastalığı. Amerika’da Avrupa’da ciddi sonuçlara ulaşılmış tedavileri var. Ülkemiz bu çalışmalarda biraz gecikti. Sadece bu çalışmaların uygulanabileceği merkezler istiyoruz. Genetik tedavilerin çocuklarımıza yapılabileceği merkezler, çocuklarımızın fizik tedavilerinin daha rahat yapılabileceği merkezler istiyoruz” dedi.

"Çocuklarımız koşabilen ayakkabı istiyor"
Çocuklarının kendilerinden koşabilen ayakkabı istediğini dile getiren Kurt “Çocuklarımız yaşasın istiyoruz. Eskitemediği ayakkabıları buraya bıraktık. Biz çocuklarımıza ayakkabı alıyoruz, sadece numarası büyüdüğü zaman değiştiriyoruz, hiç eskimiyorlar. Bizim evlerimizde bir sürü yeni, kullanılmamış ayakkabılar var. Ayağı büyüyünce yenisini alıyoruz, eskimiyor bizim ayakkabılarımız. Koşabilen ayakkabı isteyen çocuklarımız var, onlara anlatamıyoruz” ifadelerini kullandı.