Trabzon'da hastalığına teşhis konulamayan küçük çocuk çözüm bekliyor!
Minik Kansu, hastalığına teşhis koyulmasını bekliyor
Trabzon'da, geçirdiği ataklar nedeniyle çevresine agresif tavırlar sergileyen Kansu Kalmuk'a (5), götürüldüğü hastanelerdeki doktorlar, hastalığına tanı koyulabilmesi için 'Tüm Ekzom Dizi Analizi (Whole Exome Sequencing-WES)' adlı gen testi yapılmasını istedi. Yaklaşık 2 yıldır antidepresan ilaçları kullanan Kansu'nun annesi Derya Kol, devlet hastanesince karşılanmayan 2 bin dolarlık gen testini maddi imkanları olmadığı için yaptıramadıklarını, oğlunun hastalığının tedavisine başlanamadığını belirterek, "Sağlık Bakanlığı'na ulaşmaya çalıştım. Sadece gen testinin yapılmasını istiyorum. Çocuğuma teşhis koyulmasını istiyorum" dedi.
Çamlık Mahallesi'nde oturan Derya Kol'un geçirdiği ataklar nedeniyle çevresinde agresif tavırlar sergileyen oğlu Kansu Kalmuk'a, Trabzon Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Tıp Fakültesi Farabi Hastanesi Nöroloji Bölümü'nde epilepsi teşhisi koyuldu. Küçük çocuk, bu hastalıkla ilgili uygulanan ilaç tedavisine yanıt vermedi. Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde ise Kansu'nun hastalığına tam tanı koyulamadı. Kansu'ya, götürüldüğü hastanelerdeki doktorlarca yapılan muayenede, hastalığına tanı koyulabilmesi için 'Tüm Ekzom Dizi Analizi (Whole Exome Sequencing-WES)' adlı gen testi yapılması istendi. Kansu'nun annesi Derya Kol, devlet hastanesince karşılanmaması ve maddi imkanlarının yeterli olmaması nedeniyle yaklaşık 2 bin dolarlık gen testini yaptırmadıklarını, bu nedenle de oğlunun hastalığının tedavisine başlanamadığını söyledi. Yaklaşık 2 yıldır antidepresan ilaçları kullanan Kansu Kalmuk, gen testinin yapılması ve koyulacak tanı sonrası tedavisi yapılarak, sağlığına kavuşmayı bekliyor. Kullandığı ilaçlar nedeniyle şişmanlayan ve 5 yaşında 36 kiloya ulaşan Kansu, uzatılacak yardım elini bekliyor.
'İLAÇLAR OĞLUMU KÖTÜ ETKİLİYOR'
Derya Kol, çocuğunun hastalığına teşhis koyulması için gen testini yapmak zorunda olduklarını; ancak çaresiz kaldıklarını belirterek, "3,5 yaşından beri antidepresan ve epilepsi ilaçları kullanıyor. İlaçlar şu an bile Kansu'yu çok kötü etkiliyor. En son çaremiz WES gen testi. Testi yaptıramadığımız için Kansu'yu 1 yıldır tedaviye götüremiyorum. Geçtiğimiz gün yine atak geçirdi, hastaneye götürdük. 300 milimlik ilaçlar bir anda 400 milime çıktı. Okula gitmek istemiyor. Söylenenleri algılamıyor, dikkat dağınıklığı var. İlaçlar yüzünden sınıfta uyuyor. İlaçları kullanmaya başladığından beri 14 kilo aldı. 5 yaşında ama 36 kilo. Kansu'ya teşhis koyulsa en azından ona göre ilaçlar kullanacağız. Günde 10 kere göz dalması geçirip, olduğu yerde sabit kalıyor" diye konuştu.
'TEK İSTEĞİM TANI KOYULMASI'
Minik Kansu'nun sık sık gözünün daldığını ve yerinde sabit kaldığını anlatan Derya Kol, "Bir kere yolun ortasında başımıza geldi. Bağırdım, elini tutmasam belki araba çarpacaktı. Ben bağırınca bu defa da atak geçirdi. Acile kaldırdık. Sürekli gün içerisinde bu göz dalmaları gerçekleşiyor. Ben eşimden ayrıyım. Ailemin desteği ile yaşamaya çalışıyoruz. Çalışıyorum ama yetmiyor. Sağlık Bakanlığı'na ulaşmaya çalıştım. Sadece bu gen testinin yapılmasını istiyorum. Çocuğuma teşhis konulmasını istiyorum. Başka bir beklentim yok" dedi.